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La drépanocytose

Établissement : Collège Hastignan
BP 89
33166 St Médard en Jalles
05 56 05 13 97
Ce.0332187y@dont-want-spamac-bordeaux.dont-want-spamfr


Personne contact : Françoise MERZEAU, professeur de SVT


Pour la 4° année consécutive, une classe de 3° à projet « Santé, Médecine » a été formée dans l’établissement.
Le thème choisi pour l’année est la « Drépanocytose », maladie génétique touchant l’hémoglobine, maladie très répandue mais très peu connue en France.
Après discussion avec Monsieur le Professeur ARVEILER (partenaire de tous nos projets scientifiques depuis de très longues années) et Céline ARVEILER-COUTION de Planète Gène, nous avons décidé d’établir une correspondance avec des collégiens de Porto Novo, au Bénin, afin d’échanger nos expériences et nos travaux, et confronter nos résultats.

 

Composition de la classe


Première différence et petit problème par rapport aux années précédentes, cette année, la classe est en fait, composée de 30 élèves : 2/3 d’élèves, volontaires, motivés par les disciplines scientifiques et désireux de s’orienter dans cette branche, et 1/3 d’élèves regroupés pour des raisons soit de LV2, soit de facilité d’emploi du temps, ce qui, au départ a posé quelques difficultés d’acceptation du projet et d’investissement de la part de ces élèves.
A noter aussi, la présence dans cette classe, d’un élève en « rupture scolaire » ; présence acceptée, par les membres de l’équipe qui pensaient pouvoir ainsi, avec un projet, le « remotiver ». Pour diverses raisons, cet élève a quitté l’établissement, peu après la rentrée des vacances de Toussaint. Ce départ a entraîné un changement d’ambiance dans la classe et un plus grand investissement de la part de tous les élèves pour le projet.

 

Objectifs

  • apporter et approfondir des connaissances, d’abord scientifiques en génétique, au niveau citoyenneté ensuite par la sensibilisation à un problème de santé publique, la formation aux premiers secours (préparation effectuée par l’infirmière scolaire), les échanges culturels (Bénin, France) et aussi développer l’utilisation des TICE.
  • favoriser une orientation positive (des filles, en particulier) vers des carrières scientifiques, (médecins, chercheurs, personnels de santé et techniciens de laboratoire …).
  • réaliser des reportages, des exposés, des quiz … et une pièce de théâtre, en vue de l’échange, pour les diffuser sur Internet, et les présenter, si possible, à Expo Sciences Jeunesse Aquitaine, au mois de Mai.

 

Mise en œuvre

 

N’ayant pas d’heure spécifique attribuée (cependant, dans l’emploi du temps, l’heure de quinzaine de vie de classe, quand le professeur principal n’en a pas besoin, a été mise à ma disposition pour le projet), tout se fait, soit pendant les heures de cours des différentes disciplines concernées, soit entre 13h et 14h pour les élèves les plus motivés, soit en travail à la maison.

Ce projet pluridisciplinaire fait intervenir à différentes périodes de l’année, les disciplines suivantes :

  • SVT pour tout l’aspect scientifique, l’organisation et la concertation,
  • Français, pour les aspects sociaux, culturels, l’argumentation et l’écriture de la pièce de théâtre,
  • Technologie, pour la réalisation informatique des quiz et la mise en ligne de tous les travaux sur le site Internet du collège,
  • Éducation Musicale, pour la réalisation de l’accompagnement musical de la pièce de théâtre,
  • Arts plastiques pour toutes les illustrations,
  • LV2 allemand, pour la mise en scène de cette même pièce.

 


Description et analyse

 

Apport de connaissances et réalisations
En début d’année, le projet fut donc présenté à tous les élèves. Il a fallu motiver ceux qui n’étaient pas volontaires et leur donner envie de s’investir. Ce ne fut pas chose facile.

Le premier trimestre fut consacré à :

  • l’acquisition des connaissances en génétique nécessaires à la compréhension de la maladie,
  • la réalisation d’un micro-trottoir (vidéo tournée et montée, par les élèves, au collège et dans St Médard puis envoyée au Bénin et mis en ligne sur le site de Planète Gène), micro-trottoir édifiant, sur la (mé)connaissance de la drépanocytose par la population questionnée.
  • la préparation de la visite du service spécialisé sur la drépanocytose, de Monsieur le Professeur Jacques Elion, à l’hôpital Robert Debré à Paris. Nous avons formé des groupes de travail en fonction des différentes personnes qui nous recevraient, chaque groupe devant élaborer un questionnaire très précis.

Cette visite fut le point fort de ce premier trimestre, en particulier la rencontre avec Taylor Fixy, jeune adolescent drépanocytaire.
Les élèves sont revenus bouleversés de cette rencontre et très motivés pour mener à bien la suite du projet. Ce fut peut-être le véritable « déclencheur ».
Cette rencontre n’était pas prévue dans le projet de départ, mais j’ai eu connaissance, par hasard, du livre écrit par ce jeune adolescent drépanocytaire ; j’ai alors pris contact avec sa maman, elle-même écrivain et présidente de l’association de lutte contre la drépanocytose, nous avons acheté des exemplaires du livre et les élèves l’ont lu par roulement si possible avant la visite à Paris.

Par la suite, il a fallu rédiger les comptes-rendus des différents groupes (définition, historique, mode de transmission, diagnostic, interview des parents, des malades, des soignants, des chercheurs …), rechercher de la documentation supplémentaire, intégrer les photos, réaliser des illustrations et les quiz.

Tout cela fut mis en ligne sur le site de Planète Gène, par Céline Arveiler-Coution, avant que les élèves ne le fassent lors des cours de Technologie, pour le site du collège.

A partir de toutes ces connaissances, normalement maintenant bien acquises, la seconde partie du projet a pu commencer : l’écriture de la pièce de théâtre ; ceci pendant les cours de français avec, d’abord, discussion, argumentation sur science et éthique, recherche des idées et mise en forme. 

Depuis trois ans, le projet scientifique s’inscrit dans le programme argumentatif des 3èmes et privilégie les problèmes éthiques et sociaux soulevés par le sujet proposé.

 



Cette année, la pièce, plus longue et plus complexe que les précédentes, s’organise autour de sept tableaux. Trois d’entre eux se déroulent dans une salle de classe française : des adolescents, d’abord réticents à l’idée de travailler sur un sujet qui ne semble pas les concerner, prennent conscience peu à peu que la drépanocytose fait des ravages et ne peut donc pas être considérée comme une maladie orpheline. Une chercheuse congolaise et un jeune homme drépanocytaire parviendront à les convaincre en évoquant, à travers trois tableaux «  africains », les souffrances et les problèmes d’intégration subis par les malades.

 Le tableau 4, pivot de la pièce, met en scène un ballet dans lequel les origines et la transmission de la drépanocytose sont évoquées de façon ludique…


L’histoire peut être analysée à plusieurs niveaux. Très vite, les élèves ont mis l’accent sur les oppositions Occident Afrique, en dénonçant l’indifférence des pays riches face à une maladie touchant d’abord les populations d’origine africaine. Les laboratoires pharmaceutiques, passifs devant un fléau qui s’avèrerait peu rentable, sont aussi évoqués.


Mais nous avons refusé de réduire le discours à un manichéisme dangereux qui aurait consisté à réduire la maladie à un problème d’argent : les tableaux africains mettent en scène les moyens parfois insuffisants des soignants, mais aussi les superstitions, l’assimilation de la drépanocytose avec le SIDA et le rejet des malades par une population non informée.

Intitulée  Silence, on meurt , la pièce a pour but non seulement de montrer que cette maladie touche des milliers de personnes, mais également de convaincre le public qui viendra nous voir que seules la connaissance et la prévention pourront limiter la drépanocytose.




Une autre action non prévue est alors venue se greffer : notre candidature à Expo science Jeunesse Aquitaine ayant été retenue, nous avons eu l’idée de faire venir deux de nos correspondants béninois pour cette occasion. Il a alors fallu trouver un financement. Ce fut là encore un grand moment, tous les élèves se sont fortement mobilisés pour organiser une souscription et vendre un très grand nombre de billets.

De plus, nous avons reçu le micro-trottoir réalisé à Porto Novo, et quelle ne fut pas la surprise des élèves de constater que là-bas, tous ou presque, connaissaient les tenants et les aboutissants de la drépanocytose. Quelle remise en question pour certains !

La pièce étant maintenant écrite, nous commençons les répétitions afin d’être fin prêts pour le mois de Mai. Chaque année, c’est une étape où tous les élèves donnent vraiment le meilleur d’eux-mêmes.
Il faut aussi trouver ou créer, avec l’aide du professeur d’Éducation Musicale, les accompagnements musicaux, penser à l’organisation du stand et à inventer les animations pour intéresser le public. Pour cela, chaque élève est mis à contribution selon ses aptitudes et ses compétences (Tatjana est l’as de l’informatique, Sarina la dessinatrice en chef, et Fabien et Julien les chargés de communication, par exemple).

C’est le programme du 3° trimestre, sans oublier l’enregistrement (DVD) en studio, et la journée Portes Ouvertes au Collège.

 

Orientation :

 

Pour le moment, il est difficile d’en parler, car contrairement aux autres années, tous les élèves ne souhaitent pas se diriger vers une carrière scientifique et de plus, les stages en entreprise étant à nouveau obligatoires en 3°, ils ont été organisés fin mars, début avril pour tous les élèves des classes de 3° et non en décembre comme les autres années pour les élèves de la classe à projet.

Ces stages (dans différents services du CHU, ou dans des laboratoires de recherche de Bordeaux 2) sont toujours un déclic important pour les élèves, dans un sens ou dans l’autre. En effet, certains se rendent compte que finalement, travailler en milieu hospitalier ne leur convient pas, et d’autres, au contraire, sont confortés dans leur choix. C’est, à mon avis, un des aspects très positifs de cette expérience.

Autre réussite de cette classe, au niveau orientation, les élèves demandant un BEP Carrières Sanitaires et Sociales ou une 2° Sciences Médico-Sociales ou Sciences et Techniques de Laboratoire sont généralement acceptées et surtout reprennent confiance et obtiennent de bons résultats par la suite.

 

Conclusion

 

Cette action permet donc à des élèves de 3° de mieux comprendre la génétique et ses applications chez l’Homme, de s’approprier les possibilités nouvelles offertes dans ce domaine, d’en saisir les limites et de se faire une opinion sur de grands problèmes de société.

Elle permet aussi de développer l’esprit d’analyse, de synthèse, et l’autonomie des élèves, le goût de la recherche hors de toute évaluation, le travail en groupe en utilisant au mieux les compétences et les aptitudes de chacun.

L’impact est ressenti au niveau des résultats scolaires surtout en SVT, un peu moins d’ailleurs cette année que les années précédentes, mais aussi au niveau de l’ambiance de la classe. Les élèves sont soudés autour d’un même projet, ils ont un peu, les mêmes objectifs et le même désir de mener à bien l’action entreprise.

A noter aussi, la grande disponibilité et l’extrême bienveillance de tous les scientifiques que nous contactons : tous, acceptent sans difficultés et prennent sur leur précieux temps pour se mettre à l’écoute et au niveau des élèves.

La principale difficulté réside dans le fait de ne pas avoir d’horaire spécifique et, cette année, des élèves pas tous volontaires et donc pas toujours très motivés, ce qui m’a poussé à demander la transformation de cette classe à projet PAC en atelier scientifique, pour l’année prochaine.

 

TÉMOIGNAGES D’ÉLÈVES

 

  • « Être en 3ème santé est très intéressant. Le fait de travailler tous ensemble sur un projet commun a permis de souder la classe.
    Ceci m’a donné l’occasion d’échanger mes idées, mes impressions avec les autres élèves sur un thème enrichissant. En effet, la drépanocytose est un sujet passionnant du fait d’une part de la méconnaissance de cette maladie et d’autre part de l’inégalité des soins par rapport à d’autres affections toutes aussi graves. La découverte, les recherches faites autour de cette pathologie m’ont enthousiasmé et m’ont particulièrement motivé. Je me suis ainsi investi dans ce projet peut-être plus que dans certaines autres matières.
    Je trouve la pièce de théâtre, non seulement originale mais très attirante car elle présente cette maladie, fort mal connue, de façon simple et précise.
    Tout ceci m’a conforté dans l’idée de m’orienter dans un domaine scientifique. » Julien

  •  «Je me suis retrouvée en 3ème santé, sans l’avoir voulu. Durant les deux premiers mois, j’ai eu du mal à m’adapter au projet pour plusieurs raisons : tout d’abord, parce que les métiers qui concernent la santé ne m’intéressaient pas du tout, je n’aimais pas l’idée de devoir passer la journée dans un hôpital, et puis, étant déjà latiniste, j’avais peur que ce projet m’apporte une surcharge de travail.
    Mais quand on a commencé à étudier la drépanocytose, j’ai commencé à m’intéresser au projet, et à y participer un peu. J’ai en fait, trouvé intéressant de découvrir une maladie peu connue bien que très répandue, ainsi que de pouvoir apprendre ces choses à mon entourage. Je me suis donc plus investie, et plus je participais au projet, plus je le trouvais bien. Je me suis maintenant parfaitement intégrée dans cette classe et même si je n’ai pas choisi d’y être, je suis contente de participer à cette action très intéressante. » Laure

  • « Je pense que cette classe m’a apporté beaucoup de choses : d’une part dans mon investissement dans la vie active du collège et, d’autre part, dans mon travail en particulier. J’ai choisi cette classe car j’affectionne les matières scientifiques et plus précisément les Sciences de la Vie et de la Terre. Il y a une très bonne ambiance de classe, même si certains élèves n’ont pas opté pour cette 3° Santé.
    Les projets sont très intéressants comme la visite à l’hôpital Robert Debré ; la rencontre de Taylor atteint de la drépanocytose m’a ouvert les yeux sur la chance que l’on peut avoir quand on est en bonne santé, et m’a incité à tout faire pour mieux comprendre cette maladie peu connue ; la venue des deux Béninois et de leur professeur sera aussi une manière d’enrichir nos connaissances. Pour la pièce de théâtre, je pense que c’est un très bon moyen de faire comprendre aux gens ce qu’est la drépanocytose. Même si cette classe n’a pas de rapport direct avec mon orientation je suis content d’y être. » Fabien

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